Wanneer er bepaalde dingen gebeuren in mijn leven, schrijf ik dit het liefst van mij af. Ik schrijf notitieboekjes vol, ik schrijf het in mijn journal en daarnaast deelde ik ook al eens dagboek verhalen en weekoverzichten online op mijn blog. Lief dagboek heette dit altijd en daar wil ik nu de draad weer oppakken. Mijn dagboeken of weekreviews zullen voornamelijk gaan over wat er op dit moment speelt, om het van mij af te schrijven, maar ook om jullie mee te nemen in het gehele proces. Wellicht dat je in hetzelfde schuitje zit of dat je het simpelweg interessant vind om te lezen. Ik loop nu twee weekjes rond met hetgeen wat ik weet. Ik heb nu (eindelijk) een diagnose. De afgelopen jaren was ik moe, heel erg moe. Ik wilde van alles, maar dat ging niet altijd. Uiteindelijk, na een lange zoektocht, in verschillende ziekenhuizen, heel wat (bloed)onderzoeken verder en heel wat artsen te hebben gesproken, heb ik een diagnose. Ik heb het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Je zult hier wellicht al iets over gehoord hebben en misschien ook nog helemaal niet. Wanneer je op Google deze term in typt, krijg je verschillende zoekresultaten. We weten eigenlijk heel veel over dit syndroom, maar eigenlijk ook heel weinig. Ik ben geen arts, ik weet zelf ook niet alles, maar ik kan je wel meenemen in het proces wat ik nu ga volgen om een zo’n passend mogelijk leventje tegemoet te gaan.
14 januari ging ik naar Nijmegen naar het Radboud. Dit is een universitair medisch centrum. Na al verschillende artsen te hebben gezien en onderzoeken te hebben gehad, ben ik doorgestuurd naar Nijmegen. Wellicht dat zij mij daar wel verder konden helpen. Ik had voorheen Pfeiffer gehad en wellicht had het daar nog iets mee te maken, maar daarnaast hadden we de term chronisch vermoeidheidssyndroom ook al eens gehoord. In Nijmegen werd ik erg serieus genomen en werd er vervolgens uitgebreid bloed geprikt en urine onderzocht. En nu, 18 februari, mocht ik terugkomen voor de uitslag.
Na wederom een heel uitgebreid gesprek waarin alle bloeduitslagen werden besproken, kreeg ik te horen dat ik het chronisch vermoeidheidssyndroom heb. Ondanks dat ik wist dat deze kans heel groot was, was het toch een klap die aankwam. Het is nu echt, ik ben chronisch ziek. Nadat het even op mij was ingewerkt, besproken we het plan voor nu. Ik moest een afspraak gaan maken bij de huisarts die mij vervolgens door gaat sturen naar een psycholoog die gespecialiseerd is in deze ziekte. Deze afspraak staat voor deze week gepland (volgende week in mijn weekreview hier meer over).
Die week heb ik vervolgens veel gehuild. Ik kon niet precies vertellen waarom ik telkens moest huilen. Ik had het al zien aankomen, maar ik voelde me er totaal niet goed over. Begin van de week bleef ik maar doorgaan met de bezigheden die ik had; stage, school, sporten. Vrijdag ging het vervolgens totaal niet. Ik had er even geen kracht meer voor en kon alleen maar huilen.
Afgelopen week ging het al ietsjes beter, maar toch bleef ik momenten hebben waarop ik simpelweg alleen maar kon huilen. Toch besloot ik om mijn verhaal op te schrijven, voor mezelf, maar ook voor anderen. Ik ben hier vast niet alleen in, ik weet zelfs dat er veel meer mensen met dit probleem kampen. Vandaar dat ik je mee wil nemen in dit proces; het te horen krijgen dat je ziek bent, hoe je dit een plekje geeft, afspraken bij de psycholoog en mijn dagelijkse leven indelen.
Voor nu laat ik het eventjes bij deze informatie. Wellicht komen er nog meer blogposts over wat het eigenlijk allemaal inhoudt en hoe dit zich bij mij uit. Volgende week vertel ik je meer over mijn vrije week en een bezoekje bij de huisarts.
Liefs, Suzanne
No Comments